Marrakech – Les participants au Séminaire France-Maroc sur la maladie de Wilson, qui se tient les 29 et 30 octobre à Marrakech, ont souligné l’importance de sensibiliser et de consolider la conscience autour de cette maladie qui demeure méconnue de la majorité des Marocains.
Les intervenants à ce conclave, qui réunit une pléiade de chercheurs, spécialistes et scientifiques marocains et français, ont insisté sur l’urgence de la prise en charge de la maladie Wilson et de la mise en place d’un réseau multi-centrique au Maroc.
« Il s’agit d’une maladie rare mais qui existe bien au Maroc. Plusieurs cas ont été détectés dans l’ensemble du Royaume avec une forte concentration au niveau de la région de Marrakech », a souligné le professeur en toxicologie à l’Université Cadi Ayyad, directeur du Centre des éléments-traces, Sedki Azeddine.
« Jusqu’à présent, plus de 150 cas ont été enregistrés, mais on ignore toujours le nombre des cas non déclarés. C’est pour cette raison qu’il faut sensibiliser davantage le grand public sur cette pathologie et en prendre connaissance », a-t-il insisté.
« La bonne nouvelle, c’est que la maladie de Wilson est traitable. En effet, elle est la seule maladie génétique qui a un médicament. Malgré son coût cher, nous sommes engagés en collaboration avec des spécialistes à aider les familles des malades », a-t-il fait savoir.
« Notre objectif principal est de mettre en place un réseau pour la prise en charge de la maladie de Wilson au Maroc et de créer une association des wilsonniens marocains, afin de défendre ces malades, porter l’aide nécessaire à leurs familles et trouver des solutions efficaces », a dit M. Sedki.
Selon lui, ce séminaire est une occasion idoine pour échanger entre scientifiques et professionnels de santé marocains et étrangers sur les perspectives de traitement dans le Royaume et l’état des lieux de cette maladie, en vue de faire un meilleur diagnostic et d’améliorer la situation des wilsonniens marocains.
Cette maladie caractérisée par une accumulation excessive de cuivre dans l’organisme est due notamment aux mariages consanguins qui ont des risques pour les descendants, a-t-il précisé, appelant à adopter et à favoriser des régimes moins pauvres en cuivre et riches en zinc.
De son côté, la biologiste française, présidente de la Société Francophone pour l’étude de la Maladie de Wilson, Muriel Bost, a indiqué qu’il est temps de travailler ensemble pour améliorer la prise en charge des patients souffrant de la maladie de Wilson et des autres maladies rares liées au cuivre.
Dans ce sens, elle a appelé à rassembler les pays francophones prenant en charge cette pathologie afin de promouvoir au mieux les actions des hépatogastroentérologues, neurologues, pédiatres, psychiatres, hématologistes…, ainsi qu’à mettre en place un réseau pour une meilleure prise en charge de cette maladie.
Mme Bost a, de même, souligné la nécessité d’établir des collaborations entre les professionnels de santé français et marocains pour améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique des patients atteints de la maladie de Wilson au Maroc.
Elle a, aussi, plaidé pour le développement de l’offre de soins liée aux maladies rares, la promotion des travaux de recherche scientifique et clinique, la formation des professionnels impliqués dans la prise en charge de cette maladie et la diffusion des connaissances auprès du grand public pour maîtriser cette maladie.
Initié par le laboratoire d’Hydrobiologie, Ecotoxicologie et Assainissement (LHEA) de la Faculté des Sciences Semlalia et la Société Francophone pour l’étude de la Maladie de Wilson, ce séminaire international de deux jours jette la lumière sur plusieurs axes, notamment « Forme hépatique et traitement, forme neurologique et traitement et bilan cuprique et génétique de la maladie Wilson », « Etat des lieux de la maladie Wilson au Maroc », « Prise en charge d’un enfant wilsonnien au Maroc », « Prise en charge d’un adulte wilsonnien au Maroc », « Analyses biochimiques et diagnostic de la maladie de Wilson » et « Atteinte hépatique de l’adulte au cours de la maladie de Wilson ».
Figurent au menu, aussi, la présentation de cas cliniques ainsi que des Workshops de mise en place d’un réseau de prise en charge de la maladie de Wilson au Maroc, une rencontre avec les acteurs du Centre hospitalier universitaire (CHU) Mohammed VI de Marrakech impliqués dans la maladie de Wilson, une visite du laboratoire de biologie réalisant le dosage du cuivre et de la pharmacie hospitalière du CHU de Marrakech pour la préparation magistrale.
La maladie de Wilson est une maladie rare caractérisée par une accumulation de cuivre dans les tissus et les organes du corps, plus particulièrement dans le foie et le cerveau. Fait rare pour une maladie génétique, le traitement médical doit être institué précocement et poursuivi toute la vie.
C’est une maladie mortelle en l’absence de traitement. Par conséquent, le traitement est nécessaire pour éliminer le cuivre des tissus et les empêcher de s’accumuler. Il s’agit d’une altération du genre ATP7B, situé sur la chromosome 13 qui ne remplit plus sa fonction normale.
La maladie porte le nom du médecin britannique Dr. Samuel Alexander Kinnier Wilson (1878-1937), un neurologue qui a décrit la maladie en 1912 dans un mémoire de 212 pages.
Auteur: Meriem IGASS
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