En effet, c’est dur d’être porteur d’une maladie classée comme étant rare et mystérieuse, affectant de surcroît, peu de personnes, très souvent victimes d’anonymat, de galère, aussi, pour détecter le mal.
Le 28 Février de chaque année, en fait, nos pensées vont vers ceux qui souffrent en silence et espèrent qu’un jour la médecine « élucidera » l’énigme de nombreuses maladies qui, jusque-là, n’avaient pas livré tous leurs secrets pour permettre à des milliers d’individus de s’accommoder avec leur souci de santé, susceptible de s’aggraver pour conduire faute de dépistage précoce et de prévention à un handicap mental et moteur majeur aux lourdes conséquences.
Aujourd’hui, les spécialistes sont unanimes à plaider en faveur d’un plan national qui permettrait de toucher les différentes formes des maladies orphelines et plus particulièrement le diagnostic prénatal et le recensement des cas, en Algérie. Ils vont plus loin, pour plaider en faveur de la création de centres de référence à travers tout le territoire national, d’autant plus qu’actuellement, le diagnostic est effectué par des testes génétiques est réalisé par le CHU Mustapha Bacha. Pis encore, le service en question prend en charge 25 types de maladies rares au moment où l’Organisation mondiale de la Santé en a recensé prés de 8000. L’absence, à vrai dire d’une stratégie nationale, fait qu’il n’existe pas de chiffres faibles et réels sur la prévalence de ce genre de pathologies qui se situait, déjà en 2017, se référant aux données de la tutelle à prés de 17.000 cas. D’autres, par contre estiment le nombre de personnes touchées par les maladies rares à environ 2 millions, ayant pour origine des problèmes de sang, neuromusculaires. A noter également que celles en rapport avec le métabolisme- 200 cas recensés, sont les moins diagnostiqués.
Il est impératif de souligner que prés de la moitié des cas dépistés sont des enfants, contraints à suivre des régimes alimentaires, toute leur vie, très coûteux car si, le volet traitement est pris en charge par l’Etat, ce n’est certainement pas le cas pour les produits alimentaires autorisés pour cette population.
Samia D.
Auteur: elmoudjahid
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