Par: Azedine LQADEY
Nourrie d’une forte ambition et d’une volonté de fer, Lamyae El Bouchali fait partie d’un groupe restreint d’acteurs engagés au niveau de la région de l’Oriental dans l’action humanitaire et associative en faveur des personnes atteintes de la maladie cœliaque, une pathologie chronique encore peu connue au Maroc.
Elle se consacre corps et âme à son combat le plus cher, rendre la vie sans gluten simple, normale et sécuritaire pour les malades cœliaques.
« Bien vivre avec la maladie cœliaque, c’est possible », dira d’emblée Mme El Bouchali qui incarne l’image de la femme affectueuse et compatissante. Bouleversée pendant une longue période par la maladie de sa fille Raghad, elle a choisi de ne pas rester les bras croisés.
Rapprochée par la MAP, elle a confié que c’est la découverte, il y a maintenant 8 ans, de la maladie cœliaque chez sa petite fille qui n’avait alors que 5 ans, et l’expérience vécue suite au diagnostic de cette pathologie très rare, qui ont déclenché en elle cet engouement et ce désir d’être active pour le bien des personnes partageant la situation de sa fille.
« Après le diagnostic on est passés, mon mari et moi, par tous les sentiments avant de se rendre à l’évidence et de prendre les choses au sérieux, surtout à la connaissance qu’il n’y a pas de médicaments spécifiques pour guérir cette maladie mais un régime strict sans gluten et …à vie’’, a-t-elle raconté non sans dissimuler la vague de sentiments qui s’emparent des mamans dans pareils cas.
Et de se rappeler que le diagnostic de la maladie de sa fille n’était pas facile à l’époque parce que les symptômes ne sont pas les mêmes pour tous les patients et en raison de l’absence à Oujda d’équipements médicaux appropriés, plus particulièrement pour les enfants. En plus, il n’y avait pas d’association pour accompagner la communauté des cœliaques. D’où l’obligation de faire des allers-retours à Rabat.
Les choses n’étaient pas faciles au début puisque, une fois le diagnostic posé, le traitement est sans appel : un régime sans gluten. Donc il fallait comprendre la maladie, apprendre le comportement à adopter, assimiler la liste des produits autorisés, décrypter les étiquettes au supermarché …, et pis encore comment convaincre une petite fille à manger « pas comme les autres », et donc à gérer la grande frustration avec des changements majeurs dans le mode de vie et les habitudes.
« Ceci implique beaucoup de patience, de passion et d’amour, mais autant de contraintes et sacrifices », confia Mme El Bouchali tout en relevant que les produits décrits pour un régime sans gluten, qui est indispensable, restrictif, quotidien et à vie, sont rares sur le marché et leurs prix ne sont pas toujours à la portée de tous les ménages.
Selon les spécialistes de la médecine, la maladie cœliaque, appelée également intolérance au gluten, est une maladie chronique de l’intestin, déclenchée par la consommation de gluten, un mélange de protéines contenues dans certaines céréales (blé, orge, etc…).
Cette pathologie dont les causes ne sont pas encore complètement élucidées, provoque une destruction des parois (villosités) de l’intestin grêle. Il s’en suit une malabsorption de nutriments et des carences alimentaires diverses.
Elle se manifeste aussi par de nombreux autres symptômes à savoir, entre autres, diarrhée, perte de poids, douleurs osseuses et anémie à répétition, fatigue chronique et troubles de la concentration et de la mémoire.
Le régime sans gluten consiste à éliminer de l’alimentation toutes les céréales contenant du gluten, les sous-produits de ces céréales et les produits fabriqués à partir de ces sous-produits.
Pour Mme El Bouchali qui connaît parfaitement toutes ces données, maladie de sa fille oblige, une personne atteinte de cette pathologie ainsi que sa famille ont impérieusement besoin d’être sensibilisés, soutenus, orientés, en plus d’apprendre à préparer des repas sains, équilibrés, savoureux et garantis sans gluten, et de mettre à leur disposition des produits alimentaires adaptés à leurs besoins.
Fière de son expérience réussie avec sa fille et déterminée à combler le vide dans ce domaine au niveau de la région de l’Oriental, elle a décidé de partager son savoir-faire et d’apporter un peu de soutien à d’autres personnes souffrant de cette pathologie auto-immune qui peut se manifester sous différents symptômes, tel un caméléon.
Cette ambition s’est concrétisée par la création en février 2014 de l’Association de la maladie cœliaque, la première dans l’Oriental, avec pour objectif d’assurer un meilleur accompagnement et un soutien multiforme aux personnes atteintes de cette maladie muette.
« Notre association, explique Mme Bouchari, mène depuis des actions diverses telles que l’information et la sensibilisation des citoyens sur cette maladie, l’organisation de sessions de formation, de soutien et de conseils au profit des malades et leurs proches sur le régime sans gluten, ainsi que des cours de cuisine pour apprendre à cuisiner sans gluten, l’intervention auprès des parties concernées pour les inciter à mettre à la disposition des malades les soins nécessaires, de même que les produits alimentaires indispensables pour le régime ».
L’association s’emploie aussi à renseigner les fabricants des produits alimentaires sur cette maladie et ses conséquences sur la santé des personnes qui en sont atteintes, à nouer des relations de partenariat et de coopération avec des organisations, des associations et des institutions aux niveaux régional, national et international, et bien d’autres activités éducatives, sociales, sportives et culturelles, pour promouvoir les valeurs de citoyenneté, de volontariat, de solidarité et d’action sociale.
Par ailleurs, et pour remédier à la problématique de la cherté et de la rareté des produits alimentaires sans gluten, ajoute encore Mme El Bouchali, qui partage désormais son temps entre son devoir de femme au foyer et l’ardent désir de développer son action humanitaire et associative, une coopérative a été créée afin de répondre à la demande des malades cœliaques en termes de produits alimentaires fabriqués localement.
Baptisée « Coopérative badail tabiiya (alternatives naturelles) », cette structure produit déjà et commercialise à des prix abordables une variété de produits sans gluten (farines, épices, semoule, couscous, …) et « notre souhait est de trouver un local adéquat avec les normes requises pour produire et diversifier davantage nos produits pour les rendre disponibles en quantités suffisantes aussi bien dans la région qu’à l’échelon national », a-t-elle poursuivi.
« L’association et la coopérative que j’ai l’honneur de présider se complètent, et un bon local devrait nous aider à offrir aux malades cœliaques dans l’Oriental, au nombre de pas moins de 600 tous âges confondus, un espace accueillant pour se connaître, s’informer, rencontrer des médecins et suivre les activités programmées les concernant », a encore ajouté cette dame à la voix douce et au visage souriant.
Elle a tenu dans ce sens à remercier toutes les parties qui ont apporté aide à l’association, dont l’ONSSA, le ministère de l’Industrie et du Commerce et de l’Industrie, et le Conseil de la région de l’Oriental, et ce, avant de conclure ’ »Nous sommes au début du chemin et nous souhaitons faire beaucoup plus pour assurer aux patients cœliaques une vie simple et normale ».
Auteur: Soufiane ELAHMAR
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