{"id":17700,"date":"2019-02-26T05:40:15","date_gmt":"2019-02-26T10:40:15","guid":{"rendered":"https:\/\/linitiative.ca\/International\/maladies-rares-15-million-de-marocains-atteints-selon-lamrm\/"},"modified":"2019-02-26T05:40:15","modified_gmt":"2019-02-26T10:40:15","slug":"maladies-rares-15-million-de-marocains-atteints-selon-lamrm","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/linitiative.ca\/International\/maladies-rares-15-million-de-marocains-atteints-selon-lamrm\/","title":{"rendered":"Maladies rares: 1,5 million de Marocains atteints, selon l\u2019AMRM"},"content":{"rendered":"

L<\/span>e Maroc c\u00e9l\u00e8bre ce jeudi 28 f\u00e9vrier la journ\u00e9e internationale des maladies rares sous le th\u00e8me \u00abVivre avec une maladie rare\u00bb. A ce jour, 1,5 million de Marocains sont atteint de l\u2019une des 8000 maladies rares qui existent au monde.<\/em><\/strong><\/span><\/p>\n

Qu\u2019entend-on par maladie rare ? La d\u00e9finition de pathologies rares est fonction de la population concern\u00e9e. Il s\u2019agit tout simplement de ces maladies qui touchent moins d\u2019une personne sur 2000 dans le monde. A l\u2019\u00e9chelle plan\u00e9taire, on compte aujourd\u2019hui 8000 pathologies rares qui touchent pr\u00e8s de 350 millions de personnes. Au Maroc, les maladies rares affectent 1 personne sur 20, ce qui fait 1,5 million de Marocains souffrant d\u2019une maladie atypique.<\/p>\n

En g\u00e9n\u00e9ral, ces maladies sont chroniques, \u00e9volutives et tr\u00e8s graves. Elles affectent les muscles, le cerveau, le syst\u00e8me immunitaire, le m\u00e9tabolisme, entrainant des handicaps physiques et neurologiques. Parmi ces pathologies dites rares, on compte antre autres la myopathie de Duchenne qui donne lieu \u00e0 une dystrophie progressive des muscles ; la maladie de Hutington qui est une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence des neurones qui entraine la d\u00e9mence ou encore la maladie des os de verre qui rend les os extr\u00eamement fragiles.<\/p>\n

En plus de souffrir de maladies peu connues, ces patients souffrent bien souvent de nombreux autres probl\u00e8mes li\u00e9s au manque de recherches sur ces affections, l\u2019errance diagnostique, le probl\u00e8me de prise en charge, l\u2019insuffisance des centres de r\u00e9f\u00e9rence et des ressources m\u00e9dicales sp\u00e9cialis\u00e9es ou encore l\u2019absence de d\u00e9pistage pr\u00e9coce, explique le docteur Khadija Moussayer, pr\u00e9sidente de l\u2019Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM). G\u00e9n\u00e9ralement, les patients et leurs familles vivent une errance de diagnostique et de prise en charge pendant de longues ann\u00e9es, due \u00e0 la m\u00e9connaissance de ces maladies.<\/p>\n

Pour permettre donc \u00e0 ces patients de vivre avec leurs maladies, il est plus qu\u2019important de faire connaitre ces maladies et de proposer des solutions pour faciliter leur prise en charge. Il s\u2019agit ainsi, au plan national de renforcer l\u2019information \u00e0 destination des professionnels de sant\u00e9 sur les maladies rares, am\u00e9liorer les outils de diagnostic. Sur le plan de la recherche et d\u00e9veloppement, chercheurs, universitaires, professionnels et autorit\u00e9s de sant\u00e9 doivent se mobiliser pour favoriser des actions de recherche de nouveaux traitements, notamment des rencontres r\u00e9guli\u00e8res entre chercheurs publics et priv\u00e9s, la mutualisation des registres\/base de donn\u00e9es, le d\u00e9ploiement des \u00e9tudes cliniques. D\u2019autre part, il faudrait d\u00e9velopper l\u2019acc\u00e8s aux solutions th\u00e9rapeutiques pour les patients pour une meilleure prise en charge et d\u00e9ployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares \u00e0 destination du grand public.<\/p>\n

A ce titre, plusieurs laboratoires ont men\u00e9 des recherches pour am\u00e9liorer le quotidien des patients des maladies rares, \u00e0 l\u2019instar de Sanofi Genzyme. L\u2019entit\u00e9 a d\u00e9velopp\u00e9 en plus de 35 ans des th\u00e9rapies de substitution enzymatique pour plusieurs maladies rares. Il propose, notamment des innovations th\u00e9rapeutiques et d\u00e9ploie un programme humanitaire pour faciliter la prise en charge de ces pathologies rares, souligne la directrice de Sanofi Genzyme Maroc-Tunisie-Libye.<\/p>\n

C\u2019est en 2008 qu\u2019a \u00e9t\u00e9 c\u00e9l\u00e9br\u00e9e pour la premi\u00e8re fois la journ\u00e9e internationale des maladies rares. Au Maroc la comm\u00e9moration de cette journ\u00e9e est coordonn\u00e9e par l\u2019Alliances des maladies rares au Maroc (AMRM) cr\u00e9\u00e9e en 2017 et qui rassemble l\u2019ensemble des associations \u0153uvrant dans le domaine des maladies rares.<\/p>\n

D.E<\/strong><\/p>\n

Auteur: rahal mehamed
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