{"id":186745,"date":"2026-05-27T14:55:32","date_gmt":"2026-05-27T18:55:32","guid":{"rendered":"https:\/\/linitiative.ca\/International\/maladies-rares-lassociation-hajar-mobilisee-en-faveur-des-enfants-atteints-des-deficits-immunitaires-primitifs\/"},"modified":"2026-05-27T14:55:32","modified_gmt":"2026-05-27T18:55:32","slug":"maladies-rares-lassociation-hajar-mobilisee-en-faveur-des-enfants-atteints-des-deficits-immunitaires-primitifs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/linitiative.ca\/International\/maladies-rares-lassociation-hajar-mobilisee-en-faveur-des-enfants-atteints-des-deficits-immunitaires-primitifs\/","title":{"rendered":"Maladies rares : L\u2019association Hajar mobilis\u00e9e en faveur des enfants atteints des d\u00e9ficits immunitaires primitifs"},"content":{"rendered":"

Solidarit\u00e9 : L\u2019association Hajar a mis en lumi\u00e8re la r\u00e9alit\u00e9 souvent m\u00e9connue des familles confront\u00e9es aux maladies rares et aux d\u00e9ficits immunitaires primitifs \u00e0 travers l\u2019organisation d\u2019un week-end solidaire \u00e0 Bouznika.<\/strong><\/span><\/p>\n

L\u2019association Hajar a organis\u00e9 un week-end solidaire au profit des enfants atteints des d\u00e9ficits immunitaires primitifs et de leurs familles \u00e0 Bouznika. Cette initiative a \u00e9t\u00e9 organis\u00e9e \u00e0 l\u2019occasion de la semaine mondiale des d\u00e9ficits immunitaires primitifs, plac\u00e9e cette ann\u00e9e sous le mot d\u2019ordre international \u00ab #WeCantWait \u00bb. \u00c0 travers cette action, l\u2019association Hajar a souhait\u00e9 mettre en lumi\u00e8re la r\u00e9alit\u00e9 souvent m\u00e9connue des familles confront\u00e9es aux maladies rares et aux d\u00e9ficits immunitaires primitifs, tout en offrant aux enfants un espace de r\u00e9pit, de partage et de bien-\u00eatre, loin du quotidien marqu\u00e9 par les soins et les hospitalisations.<\/p>\n

Durant deux jours, les enfants ont particip\u00e9 \u00e0 plusieurs activit\u00e9s th\u00e9rapeutiques, \u00e9ducatives et r\u00e9cr\u00e9atives encadr\u00e9es par des professionnels engag\u00e9s. Ateliers cr\u00e9atifs, animations musicales, moments de jeu et groupes de parole d\u00e9di\u00e9s aux parents ont rythm\u00e9 ce week-end pens\u00e9 autour d\u2019une approche humaine et inclusive de l\u2019accompagnement. L\u2019\u00e9v\u00e9nement s\u2019est d\u00e9roul\u00e9 en pr\u00e9sence de la marraine de l\u2019association Hajar, l\u2019artiste Samia Akariou, ainsi que de l\u2019actrice Ghita Kitane, venues t\u00e9moigner leur soutien aux enfants et \u00e0 leurs familles. \u00ab \u00c0 travers ce week-end, nous voulions rappeler que derri\u00e8re la maladie, il y a avant tout des enfants qui ont besoin de vivre pleinement leur enfance, mais aussi des familles qui ont besoin d\u2019\u00e9coute, de soutien et de reconnaissance.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Cette initiative s\u2019inscrit dans notre volont\u00e9 de d\u00e9fendre une prise en charge plus humaine et plus inclusive des maladies rares\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Bouchra Benhayoun, pr\u00e9sidente de l\u2019Association Hajar. De son c\u00f4t\u00e9, l\u2019artiste Samia Akariou, la marraine de l\u2019association Hajar ,a soulign\u00e9: \u00abCes enfants d\u00e9gagent une force et une joie de vivre extraordinaires malgr\u00e9 les \u00e9preuves. Leur offrir des moments de bonheur et de l\u00e9g\u00e8ret\u00e9 est essentiel, mais il est tout aussi important de sensibiliser davantage \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9 v\u00e9cue par les familles touch\u00e9es par ces maladies rares\u00bb. A travers cette mobilisation, l\u2019association Hajar r\u00e9affirme son engagement en faveur d\u2019un accompagnement global des enfants atteints des d\u00e9ficits immunitaires primitifs, tout en poursuivant ses actions de sensibilisation autour des enjeux li\u00e9s aux maladies rares au Maroc. Pour rappel, fond\u00e9e en 2000, l\u2019association est n\u00e9e d\u2019une histoire poignante, celle de la premi\u00e8re enfant diagnostiqu\u00e9e au Maroc avec un d\u00e9ficit immunitaire primitif (DIP), dont le besoin urgent d\u2019une greffe de moelle osseuse a mobilis\u00e9 une communaut\u00e9 de m\u00e9decins, chercheurs et volontaires.<\/p>\n

Depuis, l\u2019association Hajar est devenue une organisation pionni\u00e8re dans le soutien aux enfants atteints des DIP, en \u00e9troite collaboration avec le service de p\u00e9diatrie de l\u2019h\u00f4pital d\u2019enfants de Casablanca. En 2010, l\u2019association a \u00e9t\u00e9 \u00e0 l\u2019origine de la premi\u00e8re greffe de moelle osseuse r\u00e9ussie au Maroc pour un enfant atteint de DIP.<\/p>\n

Auteur: ALM
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