{"id":192616,"date":"2026-09-29T06:46:14","date_gmt":"2026-09-29T10:46:14","guid":{"rendered":"https:\/\/linitiative.ca\/International\/accompagnement-en-oncologie-la-premiere-association-des-personnes-stomisees-est-nee\/"},"modified":"2026-09-29T06:46:14","modified_gmt":"2026-09-29T10:46:14","slug":"accompagnement-en-oncologie-la-premiere-association-des-personnes-stomisees-est-nee","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/linitiative.ca\/International\/accompagnement-en-oncologie-la-premiere-association-des-personnes-stomisees-est-nee\/","title":{"rendered":"Accompagnement en oncologie : La premi\u00e8re association des personnes stomis\u00e9es est n\u00e9e"},"content":{"rendered":"

Entretien avec Fatima Krisni, pr\u00e9sidente de l\u2019Association des Stomis\u00e9s<\/strong><\/span><\/p>\n

Patiente partenaire en canc\u00e9rologie, dipl\u00f4m\u00e9e \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 Mohammed VI des sciences de la sant\u00e9, Fatima Krisni milite pour la d\u00e9fense des personnes stomis\u00e9es, c\u2019est-\u00e0-dire qui ont subi un raccordement d\u2019un organe creux comme l\u2019intestin ou la vessie \u00e0 la surface de la peau. Apr\u00e8s pr\u00e8s de 8 ans de sensibilisation autour de la question, elle monte au cr\u00e9neau aujourd\u2019hui en cr\u00e9ant sa propre association Astoma. Ayant v\u00e9cu l\u2019exp\u00e9rience elle revient sur la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019accompagner les patients pour leur donner \u00e0 nouveau go\u00fbt \u00e0 la vie.<\/span><\/p>\n

ALM : Pourriez-vous nous parler succinctement de votre propre exp\u00e9rience?<\/strong><\/p>\n

Fatima Krisni :<\/strong><\/span> Je vis avec une stomie d\u00e9finitive depuis 8 ans, \u00e0 la suite d\u2019un cancer du bas rectum. Au d\u00e9but, \u00e7a a \u00e9t\u00e9 une p\u00e9riode tr\u00e8s difficile puis il a fallu accepter ce changement de corps, apprendre \u00e0 vivre avec la poche et retrouver confiance en moi. Avec le temps, j\u2019ai appris \u00e0 prendre soin de ma stomie et surtout \u00e0 reprendre une vie normale : sortir, voyager, faire du sport et profiter de ma famille. Aujourd\u2019hui, je consid\u00e8re ma stomie comme une amie qui m\u2019a permis de continuer \u00e0 vivre. Cette exp\u00e9rience m\u2019a \u00e9galement donn\u00e9 envie d\u2019accompagner et de soutenir d\u2019autres personnes stomis\u00e9es, en partageant simplement mon v\u00e9cu.<\/p>\n

Racontez-nous les \u00e9tapes cl\u00e9s de votre projet professionnel qui aujourd\u2019hui a abouti \u00e0 la cr\u00e9ation de l\u2019association proprement dite.<\/strong><\/p>\n

Mon engagement est n\u00e9 de ma propre exp\u00e9rience avec la stomie. Apr\u00e8s avoir v\u00e9cu les difficult\u00e9s li\u00e9es \u00e0 l\u2019acceptation et au manque d\u2019accompagnement, j\u2019ai voulu aider d\u2019autres personnes stomis\u00e9es. J\u2019ai commenc\u00e9 par l\u2019\u00e9coute, le partage d\u2019exp\u00e9rience et la sensibilisation, notamment \u00e0 travers mon engagement \u00e0 Dar Zhor et ma formation dipl\u00f4mante d\u2019experte patiente partenaire en oncologie, effectu\u00e9e \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 Mohammed VI des sciences de la sant\u00e9. Face aux nombreux besoins encore pr\u00e9sents au Maroc, j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 d\u2019aller plus loin en cr\u00e9ant l\u2019Association des Stomis\u00e9s du Maroc (Astoma) pour informer, accompagner et d\u00e9fendre les droits des personnes stomis\u00e9es.<\/p>\n

Quelles sont les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es par les personnes stomis\u00e9es apr\u00e8s l\u2019intervention ?<\/strong><\/p>\n

Apr\u00e8s l\u2019intervention, les personnes stomis\u00e9es rencontrent plusieurs difficult\u00e9s : l\u2019acceptation de leur nouveau corps, la peur des fuites et des odeurs, les probl\u00e8mes de peau, la difficult\u00e9 \u00e0 trouver et \u00e0 utiliser le mat\u00e9riel adapt\u00e9 mais aussi l\u2019isolement et le manque de soutien psychologique.
Il y a \u00e9galement des difficult\u00e9s financi\u00e8res li\u00e9es au co\u00fbt des poches et des accessoires, ainsi qu\u2019un manque d\u2019accompagnement apr\u00e8s la sortie de l\u2019h\u00f4pital. Tout cela peut rendre le retour \u00e0 une vie normale difficile.<\/p>\n

Sur le plan financier , quel est le co\u00fbt de la poche et \u00e0 combien estimez-vous le budget mensuel n\u00e9cessaire \u00e0 un patient dans ce cas ?<\/strong><\/p>\n

Au Maroc, le prix d\u2019une poche peut varier selon le mod\u00e8le et la marque, mais il faut compter environ 70 \u00e0 90 DH la poche. \u00c0 cela s\u2019ajoutent les accessoires indispensables : supports, protecteurs cutan\u00e9s, anneaux, p\u00e2te, etc. Pour un patient, le budget mensuel peut facilement atteindre 2.000 \u00e0 3.000 DH, voire plus, selon le type de stomie et les besoins. Pour certaines personnes, cette d\u00e9pense est tr\u00e8s difficile \u00e0 supporter, surtout lorsque le mat\u00e9riel n\u2019est pas suffisamment pris en charge.<\/p>\n

La poche est-elle rembours\u00e9e ou non par les organismes de pr\u00e9voyance ?<\/strong><\/p>\n

Les poches et certains dispositifs m\u00e9dicaux peuvent \u00eatre pris en charge dans le cadre de l\u2019AMO, mais le remboursement d\u00e9pend du dispositif, des conditions de prise en charge et de l\u2019organisme gestionnaire. En pratique, beaucoup de patients rencontrent encore des difficult\u00e9s pour obtenir une prise en charge suffisante et r\u00e9guli\u00e8re, notamment pour les poches et les accessoires.
C\u2019est justement l\u2019un des sujets que nous souhaitons d\u00e9fendre au sein de l\u2019Association des Stomis\u00e9s du Maroc.<\/p>\n

Quels sont les risques d\u2019infection et qui accompagne le malade stomis\u00e9 dans sa nouvelle vie pour s\u2019adapter \u00e0 la poche?<\/strong><\/p>\n

Les principaux probl\u00e8mes sont les irritations ou les infections autour de la stomie, souvent li\u00e9es aux fuites ou \u00e0 une mauvaise utilisation de la poche. Mais au-del\u00e0 des soins, le patient a surtout besoin d\u2019\u00eatre accompagn\u00e9 et rassur\u00e9 pour apprendre \u00e0 vivre avec sa stomie. Malheureusement, chez nous, il y a encore tr\u00e8s peu de suivi apr\u00e8s l\u2019intervention. C\u2019est pourquoi le soutien de la famille, des professionnels de sant\u00e9 et surtout le partage d\u2019exp\u00e9rience avec d\u2019autres personnes stomis\u00e9es sont tellement importants.<\/p>\n

Pour vous quelle serait votre satisfaction r\u00e9elle maintenant que vous avez cr\u00e9\u00e9 votre association ?<\/strong><\/p>\n

Ma plus grande satisfaction, c\u2019est d\u2019avoir r\u00e9ussi \u00e0 transformer mon exp\u00e9rience personnelle en un projet qui peut aider d\u2019autres personnes stomis\u00e9es. La cr\u00e9ation de l\u2019association est pour moi une grande \u00e9tape, mais ce n\u2019est que le d\u00e9but. J\u2019aimerais surtout que chaque personne stomis\u00e9e puisse se sentir accompagn\u00e9e, \u00e9cout\u00e9e et moins seule, et qu\u2019elle puisse retrouver une vie normale et digne avec sa stomie.<\/p>\n

Quelles sont vos interactions avec les m\u00e9decins dans les diff\u00e9rentes structures hospitali\u00e8res d\u2019oncologie?<\/strong><\/p>\n

Dans mon r\u00f4le de patiente partenaire, j\u2019\u00e9change avec les m\u00e9decins et les \u00e9quipes soignantes dans diff\u00e9rentes structures d\u2019oncologie. Je partage mon exp\u00e9rience de vie avec une stomie et je leur apporte le point de vue du patient. L\u2019objectif est de cr\u00e9er un dialogue entre patients et professionnels de sant\u00e9 afin de mieux comprendre les besoins des personnes stomis\u00e9es et d\u2019am\u00e9liorer leur accompagnement, notamment apr\u00e8s l\u2019intervention.<\/p>\n

Quelles sont vos prochaines actions pour d\u00e9marrer ?<\/strong><\/p>\n

Pour commencer, nous voulons surtout \u00eatre proches des personnes stomis\u00e9es et leur faire savoir qu\u2019elles ne sont pas seules. Nous souhaitons organiser des rencontres, des moments d\u2019\u00e9change et des ateliers pour partager nos exp\u00e9riences et les aider \u00e0 retrouver confiance et \u00e0 vivre le plus normalement possible avec leur stomie. Nous \u0153uvrons aussi pour cr\u00e9er un vrai lien avec les m\u00e9decins, les \u00e9quipes soignantes et les partenaires, afin de mieux accompagner les patients et r\u00e9pondre concr\u00e8tement \u00e0 leurs besoins. C\u2019est un beau projet qui commence, et nous avan\u00e7ons petit \u00e0 petit, avec beaucoup de motivation et de c\u0153ur.<\/p>\n

Le mot de la fin peut-\u00eatre \u2026.<\/strong><\/p>\n

Mon mot de la fin serait simplement : vivre avec une stomie, ce n\u2019est pas renoncer \u00e0 la vie. Avec de l\u2019accompagnement, de l\u2019\u00e9coute et du soutien, on peut retrouver confiance et vivre pleinement. \u00c0 travers l\u2019Association des Stomis\u00e9s du Maroc, nous voulons porter ce message et aider les patients \u00e0 ne plus se sentir seuls. Nous avons besoin du soutien de tous : professionnels de sant\u00e9, partenaires, institutions et personnes de bonne volont\u00e9, pour faire avancer cette cause et am\u00e9liorer la vie des personnes stomis\u00e9es.<\/p>\n

Auteur: Dounia Essabban
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