{"id":20178,"date":"2019-03-07T11:19:54","date_gmt":"2019-03-07T16:19:54","guid":{"rendered":"https:\/\/linitiative.ca\/International\/lamyae-el-bouchali-ou-le-desir-irrepressible-de-rendre-la-vie-simple-pour-les-malades-coeliaques\/"},"modified":"2019-03-07T11:19:54","modified_gmt":"2019-03-07T16:19:54","slug":"lamyae-el-bouchali-ou-le-desir-irrepressible-de-rendre-la-vie-simple-pour-les-malades-coeliaques","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/linitiative.ca\/International\/lamyae-el-bouchali-ou-le-desir-irrepressible-de-rendre-la-vie-simple-pour-les-malades-coeliaques\/","title":{"rendered":"Lamyae El Bouchali ou le d\u00e9sir irr\u00e9pressible de rendre la vie simple pour les malades c\u0153liaques"},"content":{"rendered":"

Par: Azedine LQADEY<\/strong><\/p>\n

Nourrie d\u2019une forte ambition et d\u2019une volont\u00e9 de fer, Lamyae El Bouchali fait partie d\u2019un groupe restreint d\u2019acteurs engag\u00e9s au niveau de la r\u00e9gion de l\u2019Oriental dans l\u2019action humanitaire et associative en faveur des personnes atteintes de la maladie c\u0153liaque, une pathologie chronique encore peu connue au Maroc.<\/p>\n

Elle se consacre corps et \u00e2me \u00e0 son combat le plus cher, rendre la vie sans gluten simple, normale et s\u00e9curitaire pour les malades c\u0153liaques.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Bien vivre avec la maladie c\u0153liaque, c\u2019est possible\u00a0\u00bb, dira d\u2019embl\u00e9e Mme El Bouchali qui incarne l\u2019image de la femme affectueuse et compatissante. Boulevers\u00e9e pendant une longue p\u00e9riode par la maladie de sa fille Raghad, elle a choisi de ne pas rester les bras crois\u00e9s.<\/p>\n

Rapproch\u00e9e par la MAP, elle a confi\u00e9 que c\u2019est la d\u00e9couverte, il y a maintenant 8 ans, de la maladie c\u0153liaque chez sa petite fille qui n\u2019avait alors que 5 ans, et l\u2019exp\u00e9rience v\u00e9cue suite au diagnostic de cette pathologie tr\u00e8s rare, qui ont d\u00e9clench\u00e9 en elle cet engouement et ce d\u00e9sir d\u2019\u00eatre active pour le bien des personnes partageant la situation de sa fille.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Apr\u00e8s le diagnostic on est pass\u00e9s, mon mari et moi, par tous les sentiments avant de se rendre \u00e0 l\u2019\u00e9vidence et de prendre les choses au s\u00e9rieux, surtout \u00e0 la connaissance qu\u2019il n\u2019y a pas de m\u00e9dicaments sp\u00e9cifiques pour gu\u00e9rir cette maladie mais un r\u00e9gime strict sans gluten et \u2026\u00e0 vie\u2019\u2019, a-t-elle racont\u00e9 non sans dissimuler la vague de sentiments qui s\u2019emparent des mamans dans pareils cas.<\/p>\n

Et de se rappeler que le diagnostic de la maladie de sa fille n\u2019\u00e9tait pas facile \u00e0 l\u2019\u00e9poque parce que les sympt\u00f4mes ne sont pas les m\u00eames pour tous les patients et en raison de l\u2019absence \u00e0 Oujda d\u2019\u00e9quipements m\u00e9dicaux appropri\u00e9s, plus particuli\u00e8rement pour les enfants. En plus, il n\u2019y avait pas d\u2019association pour accompagner la communaut\u00e9 des c\u0153liaques. D\u2019o\u00f9 l\u2019obligation de faire des allers-retours \u00e0 Rabat.<\/p>\n

Les choses n\u2019\u00e9taient pas faciles au d\u00e9but puisque, une fois le diagnostic pos\u00e9, le traitement est sans appel : un r\u00e9gime sans gluten. Donc il fallait comprendre la maladie, apprendre le comportement \u00e0 adopter, assimiler la liste des produits autoris\u00e9s, d\u00e9crypter les \u00e9tiquettes au supermarch\u00e9 \u2026, et pis encore comment convaincre une petite fille \u00e0 manger \u00ab\u00a0pas comme les autres\u00a0\u00bb, et donc \u00e0 g\u00e9rer la grande frustration avec des changements majeurs dans le mode de vie et les habitudes.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u00ab\u00a0Ceci implique beaucoup de patience, de passion et d\u2019amour, mais autant de contraintes et sacrifices\u00a0\u00bb, confia Mme El Bouchali tout en relevant que les produits d\u00e9crits pour un r\u00e9gime sans gluten, qui est indispensable, restrictif, quotidien et \u00e0 vie, sont rares sur le march\u00e9 et leurs prix ne sont pas toujours \u00e0 la port\u00e9e de tous les m\u00e9nages.<\/p>\n

Selon les sp\u00e9cialistes de la m\u00e9decine, la maladie c\u0153liaque, appel\u00e9e \u00e9galement intol\u00e9rance au gluten, est une maladie chronique de l\u2019intestin, d\u00e9clench\u00e9e par la consommation de gluten, un m\u00e9lange de prot\u00e9ines contenues dans certaines c\u00e9r\u00e9ales (bl\u00e9, orge, etc\u2026).<\/p>\n

Cette pathologie dont les causes ne sont pas encore compl\u00e8tement \u00e9lucid\u00e9es, provoque une destruction des parois (villosit\u00e9s) de l\u2019intestin gr\u00eale. Il s\u2019en suit une malabsorption de nutriments et des carences alimentaires diverses.<\/p>\n

Elle se manifeste aussi par de nombreux autres sympt\u00f4mes \u00e0 savoir, entre autres, diarrh\u00e9e, perte de poids, douleurs osseuses et an\u00e9mie \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition, fatigue chronique et troubles de la concentration et de la m\u00e9moire.<\/p>\n

Le r\u00e9gime sans gluten consiste \u00e0 \u00e9liminer de l\u2019alimentation toutes les c\u00e9r\u00e9ales contenant du gluten, les sous-produits de ces c\u00e9r\u00e9ales et les produits fabriqu\u00e9s \u00e0 partir de ces sous-produits.<\/p>\n

Pour Mme El Bouchali qui conna\u00eet parfaitement toutes ces donn\u00e9es, maladie de sa fille oblige, une personne atteinte de cette pathologie ainsi que sa famille ont imp\u00e9rieusement besoin d\u2019\u00eatre sensibilis\u00e9s, soutenus, orient\u00e9s, en plus d\u2019apprendre \u00e0 pr\u00e9parer des repas sains, \u00e9quilibr\u00e9s, savoureux et garantis sans gluten, et de mettre \u00e0 leur disposition des produits alimentaires adapt\u00e9s \u00e0 leurs besoins.<\/p>\n

Fi\u00e8re de son exp\u00e9rience r\u00e9ussie avec sa fille et d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 combler le vide dans ce domaine au niveau de la r\u00e9gion de l\u2019Oriental, elle a d\u00e9cid\u00e9 de partager son savoir-faire et d\u2019apporter un peu de soutien \u00e0 d\u2019autres personnes souffrant de cette pathologie auto-immune qui peut se manifester sous diff\u00e9rents sympt\u00f4mes, tel un cam\u00e9l\u00e9on.<\/p>\n

Cette ambition s\u2019est concr\u00e9tis\u00e9e par la cr\u00e9ation en f\u00e9vrier 2014 de l\u2019Association de la maladie c\u0153liaque, la premi\u00e8re dans l\u2019Oriental, avec pour objectif d\u2019assurer un meilleur accompagnement et un soutien multiforme aux personnes atteintes de cette maladie muette.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u00ab\u00a0Notre association, explique Mme Bouchari, m\u00e8ne depuis des actions diverses telles que l\u2019information et la sensibilisation des citoyens sur cette maladie, l\u2019organisation de sessions de formation, de soutien et de conseils au profit des malades et leurs proches sur le r\u00e9gime sans gluten, ainsi que des cours de cuisine pour apprendre \u00e0 cuisiner sans gluten, l\u2019intervention aupr\u00e8s des parties concern\u00e9es pour les inciter \u00e0 mettre \u00e0 la disposition des malades les soins n\u00e9cessaires, de m\u00eame que les produits alimentaires indispensables pour le r\u00e9gime\u00a0\u00bb.<\/p>\n

L\u2019association s\u2019emploie aussi \u00e0 renseigner les fabricants des produits alimentaires sur cette maladie et ses cons\u00e9quences sur la sant\u00e9 des personnes qui en sont atteintes, \u00e0 nouer des relations de partenariat et de coop\u00e9ration avec des organisations, des associations et des institutions aux niveaux r\u00e9gional, national et international, et bien d\u2019autres activit\u00e9s \u00e9ducatives, sociales, sportives et culturelles, pour promouvoir les valeurs de citoyennet\u00e9, de volontariat, de solidarit\u00e9 et d\u2019action sociale.<\/p>\n

Par ailleurs, et pour rem\u00e9dier \u00e0 la probl\u00e9matique de la chert\u00e9 et de la raret\u00e9 des produits alimentaires sans gluten, ajoute encore Mme El Bouchali, qui partage d\u00e9sormais son temps entre son devoir de femme au foyer et l\u2019ardent d\u00e9sir de d\u00e9velopper son action humanitaire et associative, une coop\u00e9rative a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e afin de r\u00e9pondre \u00e0 la demande des malades c\u0153liaques en termes de produits alimentaires fabriqu\u00e9s localement.<\/p>\n

Baptis\u00e9e \u00ab\u00a0Coop\u00e9rative badail tabiiya (alternatives naturelles)\u00a0\u00bb, cette structure produit d\u00e9j\u00e0 et commercialise \u00e0 des prix abordables une vari\u00e9t\u00e9 de produits sans gluten (farines, \u00e9pices, semoule, couscous, \u2026) et \u00ab\u00a0notre souhait est de trouver un local ad\u00e9quat avec les normes requises pour produire et diversifier davantage nos produits pour les rendre disponibles en quantit\u00e9s suffisantes aussi bien dans la r\u00e9gion qu\u2019\u00e0 l\u2019\u00e9chelon national\u00a0\u00bb, a-t-elle poursuivi.<\/p>\n

\u00ab\u00a0L\u2019association et la coop\u00e9rative que j\u2019ai l\u2019honneur de pr\u00e9sider se compl\u00e8tent, et un bon local devrait nous aider \u00e0 offrir aux malades c\u0153liaques dans l\u2019Oriental, au nombre de pas moins de 600 tous \u00e2ges confondus, un espace accueillant pour se conna\u00eetre, s\u2019informer, rencontrer des m\u00e9decins et suivre les activit\u00e9s programm\u00e9es les concernant\u00a0\u00bb, a encore ajout\u00e9 cette dame \u00e0 la voix douce et au visage souriant.<\/p>\n

Elle a tenu dans ce sens \u00e0 remercier toutes les parties qui ont apport\u00e9 aide \u00e0 l\u2019association, dont l\u2019ONSSA, le minist\u00e8re de l\u2019Industrie et du Commerce et de l\u2019Industrie, et le Conseil de la r\u00e9gion de l\u2019Oriental, et ce, avant de conclure \u2019\u00a0\u00bbNous sommes au d\u00e9but du chemin et nous souhaitons faire beaucoup plus pour assurer aux patients c\u0153liaques une vie simple et normale\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Auteur: Soufiane ELAHMAR
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