{"id":65873,"date":"2019-10-29T11:27:31","date_gmt":"2019-10-29T15:27:31","guid":{"rendered":"https:\/\/linitiative.ca\/International\/appel-a-consolider-la-conscience-autour-de-la-maladie-wilson\/"},"modified":"2019-10-29T11:27:31","modified_gmt":"2019-10-29T15:27:31","slug":"appel-a-consolider-la-conscience-autour-de-la-maladie-wilson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/linitiative.ca\/International\/appel-a-consolider-la-conscience-autour-de-la-maladie-wilson\/","title":{"rendered":"Appel \u00e0 consolider la conscience autour de la maladie Wilson"},"content":{"rendered":"
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Marrakech \u2013 Les participants au S\u00e9minaire France-Maroc sur la maladie de Wilson, qui se tient les 29 et 30 octobre \u00e0 Marrakech, ont soulign\u00e9 l\u2019importance de sensibiliser et de consolider la conscience autour de cette maladie qui demeure m\u00e9connue de la majorit\u00e9 des Marocains.<\/p>\n<\/div>\n

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Les intervenants \u00e0 ce conclave, qui r\u00e9unit une pl\u00e9iade de chercheurs, sp\u00e9cialistes et scientifiques marocains et fran\u00e7ais, ont insist\u00e9 sur l\u2019urgence de la prise en charge de la maladie Wilson et de la mise en place d\u2019un r\u00e9seau multi-centrique au Maroc.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Il s\u2019agit d\u2019une maladie rare mais qui existe bien au Maroc. Plusieurs cas ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9tect\u00e9s dans l\u2019ensemble du Royaume avec une forte concentration au niveau de la r\u00e9gion de Marrakech\u00a0\u00bb, a soulign\u00e9 le professeur en toxicologie \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 Cadi Ayyad, directeur du Centre des \u00e9l\u00e9ments-traces, Sedki Azeddine.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent, plus de 150 cas ont \u00e9t\u00e9 enregistr\u00e9s, mais on ignore toujours le nombre des cas non d\u00e9clar\u00e9s. C\u2019est pour cette raison qu\u2019il faut sensibiliser davantage le grand public sur cette pathologie et en prendre connaissance\u00a0\u00bb, a-t-il insist\u00e9.<\/p>\n

\u00ab\u00a0La bonne nouvelle, c\u2019est que la maladie de Wilson est traitable. En effet, elle est la seule maladie g\u00e9n\u00e9tique qui a un m\u00e9dicament. Malgr\u00e9 son co\u00fbt cher, nous sommes engag\u00e9s en collaboration avec des sp\u00e9cialistes \u00e0 aider les familles des malades\u00a0\u00bb, a-t-il fait savoir.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Notre objectif principal est de mettre en place un r\u00e9seau pour la prise en charge de la maladie de Wilson au Maroc et de cr\u00e9er une association des wilsonniens marocains, afin de d\u00e9fendre ces malades, porter l\u2019aide n\u00e9cessaire \u00e0 leurs familles et trouver des solutions efficaces\u00a0\u00bb, a dit M. Sedki.<\/p>\n

Selon lui, ce s\u00e9minaire est une occasion idoine pour \u00e9changer entre scientifiques et professionnels de sant\u00e9 marocains et \u00e9trangers sur les perspectives de traitement dans le Royaume et l\u2019\u00e9tat des lieux de cette maladie, en vue de faire un meilleur diagnostic et d\u2019am\u00e9liorer la situation des wilsonniens marocains.<\/p>\n

Cette maladie caract\u00e9ris\u00e9e par une accumulation excessive de cuivre dans l\u2019organisme est due notamment aux mariages consanguins qui ont des risques pour les descendants, a-t-il pr\u00e9cis\u00e9, appelant \u00e0 adopter et \u00e0 favoriser des r\u00e9gimes moins pauvres en cuivre et riches en zinc.<\/p>\n

De son c\u00f4t\u00e9, la biologiste fran\u00e7aise, pr\u00e9sidente de la Soci\u00e9t\u00e9 Francophone pour l\u2019\u00e9tude de la Maladie de Wilson, Muriel Bost, a indiqu\u00e9 qu\u2019il est temps de travailler ensemble pour am\u00e9liorer la prise en charge des patients souffrant de la maladie de Wilson et des autres maladies rares li\u00e9es au cuivre.<\/p>\n

Dans ce sens, elle a appel\u00e9 \u00e0 rassembler les pays francophones prenant en charge cette pathologie afin de promouvoir au mieux les actions des h\u00e9patogastroent\u00e9rologues, neurologues, p\u00e9diatres, psychiatres, h\u00e9matologistes\u2026, ainsi qu\u2019\u00e0 mettre en place un r\u00e9seau pour une meilleure prise en charge de cette maladie.<\/p>\n

Mme Bost a, de m\u00eame, soulign\u00e9 la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019\u00e9tablir des collaborations entre les professionnels de sant\u00e9 fran\u00e7ais et marocains pour am\u00e9liorer la prise en charge diagnostique et th\u00e9rapeutique des patients atteints de la maladie de Wilson au Maroc.<\/p>\n

Elle a, aussi, plaid\u00e9 pour le d\u00e9veloppement de l\u2019offre de soins li\u00e9e aux maladies rares, la promotion des travaux de recherche scientifique et clinique, la formation des professionnels impliqu\u00e9s dans la prise en charge de cette maladie et la diffusion des connaissances aupr\u00e8s du grand public pour ma\u00eetriser cette maladie.<\/p>\n

Initi\u00e9 par le laboratoire d\u2019Hydrobiologie, Ecotoxicologie et Assainissement (LHEA) de la Facult\u00e9 des Sciences Semlalia et la Soci\u00e9t\u00e9 Francophone pour l\u2019\u00e9tude de la Maladie de Wilson, ce s\u00e9minaire international de deux jours jette la lumi\u00e8re sur plusieurs axes, notamment \u00ab\u00a0Forme h\u00e9patique et traitement, forme neurologique et traitement et bilan cuprique et g\u00e9n\u00e9tique de la maladie Wilson\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0Etat des lieux de la maladie Wilson au Maroc\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0Prise en charge d\u2019un enfant wilsonnien au Maroc\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0Prise en charge d\u2019un adulte wilsonnien au Maroc\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0Analyses biochimiques et diagnostic de la maladie de Wilson\u00a0\u00bb et \u00ab\u00a0Atteinte h\u00e9patique de l\u2019adulte au cours de la maladie de Wilson\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Figurent au menu, aussi, la pr\u00e9sentation de cas cliniques ainsi que des Workshops de mise en place d\u2019un r\u00e9seau de prise en charge de la maladie de Wilson au Maroc, une rencontre avec les acteurs du Centre hospitalier universitaire (CHU) Mohammed VI de Marrakech impliqu\u00e9s dans la maladie de Wilson, une visite du laboratoire de biologie r\u00e9alisant le dosage du cuivre et de la pharmacie hospitali\u00e8re du CHU de Marrakech pour la pr\u00e9paration magistrale.<\/p>\n

La maladie de Wilson est une maladie rare caract\u00e9ris\u00e9e par une accumulation de cuivre dans les tissus et les organes du corps, plus particuli\u00e8rement dans le foie et le cerveau. Fait rare pour une maladie g\u00e9n\u00e9tique, le traitement m\u00e9dical doit \u00eatre institu\u00e9 pr\u00e9cocement et poursuivi toute la vie.<\/p>\n

C\u2019est une maladie mortelle en l\u2019absence de traitement. Par cons\u00e9quent, le traitement est n\u00e9cessaire pour \u00e9liminer le cuivre des tissus et les emp\u00eacher de s\u2019accumuler. Il s\u2019agit d\u2019une alt\u00e9ration du genre ATP7B, situ\u00e9 sur la chromosome 13 qui ne remplit plus sa fonction normale.<\/p>\n

La maladie porte le nom du m\u00e9decin britannique Dr. Samuel Alexander Kinnier Wilson (1878-1937), un neurologue qui a d\u00e9crit la maladie en 1912 dans un m\u00e9moire de 212 pages.<\/p>\n<\/div>\n

Auteur: Meriem IGASS
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