{"id":72810,"date":"2020-01-12T15:19:02","date_gmt":"2020-01-12T20:19:02","guid":{"rendered":"https:\/\/linitiative.ca\/International\/les-enfants-de-la-lune-la-solidarite-a-la-rescousse\/"},"modified":"2020-01-12T15:19:02","modified_gmt":"2020-01-12T20:19:02","slug":"les-enfants-de-la-lune-la-solidarite-a-la-rescousse","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/linitiative.ca\/International\/les-enfants-de-la-lune-la-solidarite-a-la-rescousse\/","title":{"rendered":"Les enfants de la lune : La solidarit\u00e9 \u00e0 la rescousse"},"content":{"rendered":"

Outre leur souffrance morale, les enfants atteints du xeroderma pigmentosum, dits \u00abenfants de la lune\u00bb, font face \u00e0 chert\u00e9 des \u00abaccessoires\u00bb dont ils ont besoin pour se prot\u00e9ger, conjugu\u00e9e au non-remboursement de leur m\u00e9dicaments. D\u2019o\u00f9 l\u2019initiative de solidarit\u00e9 entreprise par des b\u00e9n\u00e9voles, dans une d\u00e9marche de leur part visant \u00e0 diminuer cette souffrance, en apportant une aide mat\u00e9rielle \u00e0 leurs parents.<\/strong><\/p>\n

Le xeroderma pigmentosum est une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire d’origine g\u00e9n\u00e9tique tr\u00e8s rare.
Elle se caract\u00e9rise par une sensibilit\u00e9 excessive de la peau aux rayons ultraviolets (UV), des troubles oculaires et un risque fortement accru de d\u00e9velopper un cancer de la peau ou des yeux. Concr\u00e8tement, les m\u00e9canismes de r\u00e9paration de l’ADN sont inop\u00e9rants chez les patients atteints de cette maladie.
Le seul moyen de lutter efficacement contre le xeroderma pigmentosum est de prot\u00e9ger la totalit\u00e9 du corps des rayons ultraviolets, en appliquant intensivement et fr\u00e9quemment (toutes les deux heures) des cr\u00e8mes solaires \u00e0 indice de protection maximal.
Une solution pr\u00e9ventive devenue malheureusement fort on\u00e9reuse, ces deux derni\u00e8res ann\u00e9es, soit depuis l\u2019introduction des cr\u00e8mes solaires dans la liste des produits esth\u00e9tiques interdits d\u2019importation. Sachant que le prix d\u2019un tube de cr\u00e8me solaire varie entre 3.000 \u00e0 6.000 DA, et que les besoins du malade en la mati\u00e8re est d\u2019un tube par semaine.
A cela s\u2019ajoute le port d\u2019accessoires divers, tout aussi vitales pour l\u2019\u00abenfant de la lune\u00bb, dont des v\u00eatements amples, des gants, des chapeaux \u00e0 larges bords, des lunettes, soit autant de mesures co\u00fbteuses et tr\u00e8s contraignantes, qui de plus ne sont pas toutes disponibles en Alg\u00e9rie.
Ce m\u00eame enfant trouve, en outre, d\u2019\u00e9normes difficult\u00e9s pour \u00eatre scolaris\u00e9, en l\u2019absence de classes sp\u00e9ciales adapt\u00e9es \u00e0 cette maladie, n\u00e9cessitant certaines conditions, comme le noir (ou l\u2019absence de la lumi\u00e8re du jour), sauf rarement.
Contact\u00e9e par l’APS, Mme Noudekane Dalila d\u2019El Harrach (Alger), une m\u00e8re d\u2019une \u00abenfant de la lune\u00bb, Chahinez (7 ans), a exprim\u00e9 \u00abla d\u00e9tresse morale, mat\u00e9rielle et sociale\u00bb d’une famille dont un l\u2019enfant est atteint du xeroderma pigmentosum.
\u00abDepuis que j\u2019ai appris la maladie de ma fille, je lutte pour l\u2019obtention de ses droits les plus \u00e9l\u00e9mentaires, dont la scolarisation\u00bb, a-t-elle indiqu\u00e9, signalant avoir \u00abdifficilement\u00bb pu l\u2019inscrire en premi\u00e8re ann\u00e9e primaire, durant cette ann\u00e9e scolaire, \u00abdans une classe normale, mais dont les fen\u00eatres sont couvertes par de stores sp\u00e9ciaux fournies par l\u2019association \u00abSaada\u00bb d\u2019aide aux \u00abenfants de la lune\u00bb.
Sachant que \u00abje suis oblig\u00e9e de me pr\u00e9senter toutes les deux heures, \u00e0 l\u2019\u00e9cole, pour appliquer de la cr\u00e8me solaire \u00e0 ma fille\u00bb, a-t-elle assur\u00e9, soulignant, en outre, l\u2019\u00abincapacit\u00e9\u00bb, de son mari et d\u2019elle, \u00e0 subvenir aux \u00abbesoins de notre fille, \u00e0 cause de leur chert\u00e9 excessive, mais aussi leur non-remboursement par la CNAS\u00bb. \u00abFort heureusement, l\u2019association \u00abSaada nous aide beaucoup\u00bb, s\u2019est-elle, n\u00e9anmoins, f\u00e9licit\u00e9.<\/p>\n

L\u2019association \u00abSaada\u00bb\u00a0 seule sur le terrain<\/strong><\/p>\n

Quant \u00e0 B. Ahmed d\u2019Ain Defla, p\u00e8re de deux \u00abenfants de la lune\u00bb (15 et 9 ans), il s\u2019est dit extr\u00eamement \u00abafflig\u00e9\u00bb du \u00abpeu de cas\u00bb fait de cette maladie, aupr\u00e8s des autorit\u00e9s locales, qui n\u2019ont daign\u00e9 lui offrir \u00abaucune aide de quelque nature que ce soit\u00bb, a-t-il dit, au moment o\u00f9 ils (ses enfants) \u00abont \u00e9t\u00e9 l\u00e9s\u00e9s de leur droit le plus \u00e9l\u00e9mentaire, l\u2019\u00e9cole, \u00e0 cause de l\u2019absence de classes sp\u00e9ciales d\u00e9di\u00e9es \u00e0 ce type de maladies\u00bb, a-t-il d\u00e9plor\u00e9, sans manquer de lancer un appel pressant en faveur d\u2019une prise en charge de cette maladie, \u00e0 travers notamment l\u2019affectation d\u2019une allocation aux \u00abenfants de la lune\u00bb pour les aider \u00e0 acqu\u00e9rir les traitements et accessoires dont ils ont besoin.
\u00a0L\u2019association \u00abSaada\u00bb est \u00abquasiment la seule sur le terrain, actuellement, \u00e0 assister les enfants de la lune, au nombre de 270 (cas officiellement d\u00e9clar\u00e9s), \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 sa pr\u00e9sidente, Siham Benbetka.
\u00abG\u00e9n\u00e9ralement, il s\u2019agit de dons de bienfaiteurs, en diff\u00e9rentes fournitures (cr\u00e8mes solaires et autres), que nous offrons gracieusement aux malades, tout en leur fournissant des rendez-vous (m\u00e9dicaux et analyses)\u00bb, a-t-elle soulign\u00e9. \u00abNous organisons, \u00e9galement, des sorties r\u00e9cr\u00e9atives, de nuit, \u00e0 leur profit, a-t-elle ajout\u00e9.
C\u2019est cette incapacit\u00e9 \u00e0 faire face \u00e0 leurs besoins, qui a donn\u00e9 naissance \u00e0 des initiatives de solidarit\u00e9 visant \u00e0 porter aide \u00e0 cette cat\u00e9gorie sp\u00e9cifique. L\u2019id\u00e9e est port\u00e9e par un groupe de jeunes b\u00e9n\u00e9voles qui ont lanc\u00e9 une large campagne pour la collecte de bouchons de bouteilles en plastique, en vue de les revendre, puis d\u2019acqu\u00e9rir les besoins de ces malades, a indiqu\u00e9 un membre dudit groupe.
\u00abLa cr\u00e9ation de notre groupe de b\u00e9n\u00e9voles remonte \u00e0 juin 2019. Nous avons mont\u00e9 une page facebook pour la collecte de bouchons de bouteilles en plastique\u00bb, a expliqu\u00e9 Ouziane R\u00e9da, ajoutant que l\u2019initiative a pour but de \u00abfaire don de l\u2019argent de revente des bouchons au profit de l\u2019association Saada, qui les destine \u00e0 l\u2019acquisition de certains besoins des enfants de la lune\u00bb. Selon Ouziane R\u00e9da, \u00abcette id\u00e9e (collecte des bouchons de bouteilles) a \u00e9t\u00e9 propos\u00e9e par une b\u00e9n\u00e9vole du groupe (Kahina Hedjara, avec l\u2019aide d\u2019Amine Kemkami), qui a d\u00e9j\u00e0 eu \u00e0 l\u2019appliquer \u00e0 petite \u00e9chelle\u00bb, avant d\u2019\u00eatre adopt\u00e9e par \u00abnotre groupe, qui a ouvert une page facebook pour sensibiliser les gens sur cette maladie et les impliquer dans cette campagne de collecte de bouchons en plastique\u00bb.
Le jeune homme s\u2019est f\u00e9licit\u00e9 de l\u2019\u00e9cho positif de cette campagne aupr\u00e8s des citoyens de 44 wilayas. \u00abLe nombre de b\u00e9n\u00e9voles est actuellement estim\u00e9 \u00e0 300, dont une centaine dans la seule wilaya d\u2019Alger\u00bb, a-t-il soulign\u00e9. S\u2019agissant du choix des bouchons des bouteilles en plastique, M. Ouziane l\u2019a expliqu\u00e9 par la \u00abqualit\u00e9 de la mati\u00e8re dont sont faits ces bouchons. Un kilogramme de ces bouchons vaut 70 DA\u00bb, est-il signal\u00e9.
\u00abL\u2019argent obtenu de cette vente est directement vers\u00e9 dans le compte de l’association\u00bb, a-t-il fait savoir.
\u00a0\u00abOutre son int\u00e9r\u00eat financier, cette initiative est dot\u00e9e d\u2019un caract\u00e8re \u00e9cologique, car elle permet de d\u00e9barrasser notre environnement des bouchons en plastique\u00bb, a encore observ\u00e9, ce jeune b\u00e9n\u00e9vole.
Mme Benbetka s\u2019est, \u00e9galement, f\u00e9licit\u00e9 de cette initiative et de l\u2019implication de ce groupe de jeunes dans l\u2019action caritative de son association, dont la cr\u00e9ation remonte \u00e0 2012. \u00abLe travail accompli par ces jeunes est extraordinaire et m\u00e9rite encouragement\u00bb, a-t-elle dit, assurant que ces \u00abaides financi\u00e8res, aussi minimes soient-elles, sont utilis\u00e9es dans la couverture de certains besoins des malades\u00bb.<\/p>\n

Int\u00e9grer xeroderma pigmentosum dans la liste\u00a0 des maladies chroniques<\/strong><\/p>\n

En d\u00e9pit de ces initiatives solidaires, les \u00abenfants de la lune\u00bb ont grand besoin d\u2019une \u00abaide l\u00e9gale\u00bb pour le remboursement de leurs m\u00e9dicaments, parall\u00e8lement \u00e0 une allocation qui leur permettra d\u2019acqu\u00e9rir leurs besoins en traitements et accessoires.
La pr\u00e9sidente de l\u2019association Saada a lanc\u00e9 un appel pressant aux autorit\u00e9s publiques en vue de s\u2019\u00abint\u00e9resser \u00e0 cette cat\u00e9gorie sp\u00e9cifique, en reconnaissant cette maladie comme \u00e9tant chronique\u00bb, a-t-elle plaid\u00e9, parall\u00e8lement \u00e0 l\u2019\u00abinstauration d\u2019une loi qui leur permettra de rembourser leurs m\u00e9dicaments\u00bb, a-t-elle observ\u00e9.
Soit les m\u00eames revendications r\u00e9it\u00e9r\u00e9es par les parents de ces malades, qui veulent ouvrir droit \u00e0 un remboursement (\u00e0 100%) des m\u00e9dicaments de leurs enfants, outre l\u2019ouverture \u00e0 leur profit de classes sp\u00e9ciales.
Contact\u00e9 par l\u2019APS, \u00e0 ce sujet, le directeur de l\u2019agence de la wilaya de Blida relevant de la CNAS, a assur\u00e9 que \u00able probl\u00e8me de ces malades est national et n\u00e9cessite de ce fait un traitement \u00e0 l\u2019\u00e9chelle centrale\u00bb.
S\u2019agissant de la scolarisation des \u00abenfants de la lune\u00bb de Blida, la directrice de l\u2019\u00e9ducation de la wilaya, Ghenima Ait Brahim a soutenu n\u2019avoir recens\u00e9, \u00e0 ce jour, \u00abaucun cas ou demande de scolarisation d\u2019enfants atteints de cette maladie\u00bb.
\u00a0<\/p>\n

Auteur: elmoudjahid
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