![\"Maladies](\"http:\/\/aujourdhui.ma\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Medecins-Bloc-operatoire.jpg?x29840\")
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Le co\u00fbt annuel du traitement peut atteindre 2 millions DH<\/em><\/span><\/strong><\/span> <\/p>\n Le Maroc c\u00e9l\u00e9brera le 28 f\u00e9vrier la journ\u00e9e internationale des maladies rares, l\u2019occasion de sensibiliser le grand public ainsi que les d\u00e9cideurs \u00e0 ces maladies qui restent m\u00e9connues. Comme leur nom l\u2019indique, ces maladies rares se d\u00e9finissent par leur faible fr\u00e9quence, \u00e0 savoir une personne sur 2.000. Elles concernent pourtant 1,5 million de personnes au Maroc. Actuellement, on recense\u00a0<\/span> plus de 8.000 pathologies dans le monde.<\/span><\/p>\n Ces maladies sont souvent chroniques, \u00e9volutives et en g\u00e9n\u00e9ral graves. Leur expression est extr\u00eamement diverse: neuromusculaire, m\u00e9tabolique, infectieuse, immune, canc\u00e9reuse, lysosomales, mucoviscidose ou maladies des enfants de la lune (une pathologie qui emp\u00eache les malades de recevoir la lumi\u00e8re du jour), maladie des os de verre qui est caract\u00e9ris\u00e9e par une fragilit\u00e9 osseuse excessive entra\u00eenant de multiples fractures, la myopathie de Duchenne qui est une dystrophie musculaire progressive ou encore la maladie de Hutington\u00a0<\/span> qui est une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence neuronale affectant les fonctions motrices et cognitives aboutissant \u00e0 une d\u00e9mence\u2026 Autant de maladies qui peuvent entra\u00eener des handicaps physiques et neurologiques.<\/span><\/p>\n Il faut aussi signaler que ces maladies sont d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique et leur pr\u00e9valence est aggrav\u00e9e par les mariages co-sanguins pr\u00e9sentant des risques importants dans des pays comme le Maroc, l\u2019Alg\u00e9rie, le Liban ou l\u2019Arabie Saoudite. L\u2019errance diagnostique et la prise en charge demeurent une question majeure pour les patients et leurs familles. Sanofi Maroc travaille en \u00e9troite collaboration avec les autorit\u00e9s de sant\u00e9 pour une meilleure prise en charge des patients.<\/span><\/p>\n Rappelons que Sanofi Maroc et le minist\u00e8re de la sant\u00e9 avaient sign\u00e9 en juillet 2019 une convention cadre de partenariat sur les maladies rares. D\u2019une dur\u00e9e de 3 ans, cette convention s\u2019articule autour de 3 grands axes. Le premier a trait \u00e0 la mise en place de centres de r\u00e9f\u00e9rence pour la mise en charge des patients atteints de maladies rares au niveau des CHU. Le second axe porte sur la mise en place d\u2019un registre national des maladies rares. A travers cette convention, il est aussi question de former et de sensibiliser les professionnels de sant\u00e9 autour de ces pathologies. Dans le cadre de ce partenariat, Sanofi Maroc s\u2019est engag\u00e9 aupr\u00e8s du minist\u00e8re \u00e0 contribuer \u00e0 la mise en place de ces centres de r\u00e9f\u00e9rence et assurera \u00e9galement la formation de pr\u00e8s de 450 p\u00e9diatres, g\u00e9n\u00e9ralistes et sp\u00e9cialistes. Les modules concernent la compr\u00e9hension de la prise en charge des maladies rares en g\u00e9n\u00e9ral et une formation cibl\u00e9e sur 4 pathologies : la maladie de Gaucher, les mucopolysaccharidoses, la maladie de Fabry et la maladie de Pompe.<\/span><\/p>\n Des traitements hors\u00a0<\/strong>de prix\u00a0<\/span> !<\/strong><\/p>\n Les prix des m\u00e9dicaments pour traiter les maladies \u00a0<\/span> sont tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9s. Pour certaines pathologies, le co\u00fbt annuel du traitement peut atteindre jusqu\u2019\u00e0 2 millions DH. D\u2019o\u00f9 la n\u00e9cessit\u00e9\u00a0<\/span> des syst\u00e8mes de prise en charge et de couverture m\u00e9dicale ainsi que des actions de solidarit\u00e9 pour soulager les patients et leurs familles. Il faut signaler que les maladies rares se caract\u00e9risent par des taux de pr\u00e9valence tr\u00e8s faibles. Et par cons\u00e9quent, les investissements mondiaux en recherche & r\u00e9veloppement sont rares comparativement \u00e0 d\u2019autres pathologies telles que le cancer o\u00f9 la pr\u00e9valence est plus importante. Il faut savoir que le processus de d\u00e9veloppement d\u2019une nouvelle mol\u00e9cule de sa d\u00e9couverte \u00e0 sa production puis sa commercialisation est long, extr\u00eamement co\u00fbteux et al\u00e9atoire. Les besoins des malades restent nombreux: acc\u00e8s au diagnostic, \u00e0 des soins adapt\u00e9s, \u00e0 des ressources et des services indispensables \u00e0 leur quotidien.<\/span><\/p>\n C\u2019est pourquoi chercheurs, universitaires, professionnels et autorit\u00e9s de sant\u00e9 se mobilisent. L\u2019objectif \u00e9tant de poursuivre les efforts pour faire avancer la recherche et trouver ensemble des solutions th\u00e9rapeutiques pour les patients. Pour rappel, Sanofi Genzyme, l\u2019entit\u00e9 globale m\u00e9decine de sp\u00e9cialit\u00e9 de Sanofi, est un pionnier dans le domaine des maladies rares avec une exp\u00e9rience de plus de 35 ans en d\u00e9veloppant des th\u00e9rapies de substitution enzymatique pour plusieurs maladies de surcharge lysosomale.<\/span><\/p>\n