\u00a0En effet, c\u2019est dur\u00a0 d\u2019\u00eatre porteur d\u2019une maladie class\u00e9e comme \u00e9tant rare et myst\u00e9rieuse,\u00a0 affectant de surcro\u00eet, peu de\u00a0 personnes,\u00a0 tr\u00e8s souvent victimes d\u2019anonymat, de gal\u00e8re, aussi, pour d\u00e9tecter le\u00a0 mal.\u00a0 \u00a0<\/p>\n
Le 28 F\u00e9vrier de chaque ann\u00e9e,\u00a0 en fait,\u00a0 nos\u00a0 pens\u00e9es vont vers\u00a0 ceux qui\u00a0 souffrent en silence et esp\u00e8rent qu\u2019un jour la m\u00e9decine \u00ab\u00a0\u00e9lucidera\u00a0\u00bb l\u2019\u00e9nigme de nombreuses\u00a0 maladies qui,\u00a0 jusque-l\u00e0, n\u2019avaient pas livr\u00e9 tous leurs secrets pour permettre \u00e0 des milliers d\u2019individus de\u00a0 s\u2019accommoder avec\u00a0 leur\u00a0 souci de sant\u00e9,\u00a0 susceptible de s\u2019aggraver\u00a0 pour\u00a0\u00a0 conduire\u00a0 faute de\u00a0 d\u00e9pistage\u00a0 pr\u00e9coce et de\u00a0 pr\u00e9vention \u00a0\u00e0 un handicap mental et moteur majeur aux\u00a0 lourdes cons\u00e9quences.<\/p>\n
Aujourd\u2019hui, les sp\u00e9cialistes sont unanimes \u00e0\u00a0 plaider\u00a0 en faveur d\u2019un plan national qui permettrait \u00a0de toucher les\u00a0 \u00a0diff\u00e9rentes formes des maladies orphelines et plus particuli\u00e8rement\u00a0 le diagnostic pr\u00e9natal et \u00a0le recensement des cas, en Alg\u00e9rie.\u00a0\u00a0 Ils vont plus loin, pour\u00a0 plaider en faveur de la\u00a0 cr\u00e9ation de centres de r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 travers tout le territoire\u00a0 national, d\u2019autant plus\u00a0 qu\u2019actuellement,\u00a0 le diagnostic est effectu\u00e9 par des testes g\u00e9n\u00e9tiques\u00a0 est r\u00e9alis\u00e9\u00a0 par\u00a0 le CHU\u00a0 Mustapha\u00a0 Bacha. Pis encore, le service en question\u00a0\u00a0 prend en charge 25 types de maladies rares au moment\u00a0 o\u00f9 \u00a0l\u2019Organisation mondiale de la Sant\u00e9 en a recens\u00e9 pr\u00e9s de 8000.\u00a0\u00a0 L\u2019absence, \u00e0 vrai dire\u00a0 d\u2019une strat\u00e9gie nationale, fait qu\u2019il n\u2019existe pas\u00a0 de chiffres faibles et r\u00e9els sur la pr\u00e9valence de ce genre de pathologies qui se situait, d\u00e9j\u00e0 en 2017,\u00a0 se r\u00e9f\u00e9rant aux donn\u00e9es de la tutelle \u00e0 pr\u00e9s de 17.000 cas. \u00a0D\u2019autres, par contre estiment le nombre de personnes touch\u00e9es par les maladies\u00a0 rares \u00e0\u00a0 environ 2 millions, ayant pour origine des probl\u00e8mes de sang, neuromusculaires. \u00a0\u00a0A noter \u00e9galement que celles en rapport avec le m\u00e9tabolisme- 200 cas\u00a0 recens\u00e9s,\u00a0 sont les\u00a0 moins diagnostiqu\u00e9s.<\/p>\n
Il est imp\u00e9ratif de souligner\u00a0 que pr\u00e9s de la moiti\u00e9 des cas\u00a0 d\u00e9pist\u00e9s\u00a0 sont\u00a0 des \u00a0enfants, contraints \u00e0 suivre des r\u00e9gimes alimentaires, toute leur vie,\u00a0 tr\u00e8s co\u00fbteux car\u00a0 si, le volet traitement est pris en charge \u00a0par \u00a0l\u2019Etat, ce n\u2019est certainement pas le cas pour\u00a0 les\u00a0 produits alimentaires autoris\u00e9s pour cette population.<\/p>\n
\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0Samia D.<\/strong><\/p>\n