Solidarité : L’association Hajar a mis en lumière la réalité souvent méconnue des familles confrontées aux maladies rares et aux déficits immunitaires primitifs à travers l’organisation d’un week-end solidaire à Bouznika.
L’association Hajar a organisé un week-end solidaire au profit des enfants atteints des déficits immunitaires primitifs et de leurs familles à Bouznika. Cette initiative a été organisée à l’occasion de la semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs, placée cette année sous le mot d’ordre international « #WeCantWait ». À travers cette action, l’association Hajar a souhaité mettre en lumière la réalité souvent méconnue des familles confrontées aux maladies rares et aux déficits immunitaires primitifs, tout en offrant aux enfants un espace de répit, de partage et de bien-être, loin du quotidien marqué par les soins et les hospitalisations.
Durant deux jours, les enfants ont participé à plusieurs activités thérapeutiques, éducatives et récréatives encadrées par des professionnels engagés. Ateliers créatifs, animations musicales, moments de jeu et groupes de parole dédiés aux parents ont rythmé ce week-end pensé autour d’une approche humaine et inclusive de l’accompagnement. L’événement s’est déroulé en présence de la marraine de l’association Hajar, l’artiste Samia Akariou, ainsi que de l’actrice Ghita Kitane, venues témoigner leur soutien aux enfants et à leurs familles. « À travers ce week-end, nous voulions rappeler que derrière la maladie, il y a avant tout des enfants qui ont besoin de vivre pleinement leur enfance, mais aussi des familles qui ont besoin d’écoute, de soutien et de reconnaissance.
Cette initiative s’inscrit dans notre volonté de défendre une prise en charge plus humaine et plus inclusive des maladies rares», a déclaré Bouchra Benhayoun, présidente de l’Association Hajar. De son côté, l’artiste Samia Akariou, la marraine de l’association Hajar ,a souligné: «Ces enfants dégagent une force et une joie de vivre extraordinaires malgré les épreuves. Leur offrir des moments de bonheur et de légèreté est essentiel, mais il est tout aussi important de sensibiliser davantage à la réalité vécue par les familles touchées par ces maladies rares». A travers cette mobilisation, l’association Hajar réaffirme son engagement en faveur d’un accompagnement global des enfants atteints des déficits immunitaires primitifs, tout en poursuivant ses actions de sensibilisation autour des enjeux liés aux maladies rares au Maroc. Pour rappel, fondée en 2000, l’association est née d’une histoire poignante, celle de la première enfant diagnostiquée au Maroc avec un déficit immunitaire primitif (DIP), dont le besoin urgent d’une greffe de moelle osseuse a mobilisé une communauté de médecins, chercheurs et volontaires.
Depuis, l’association Hajar est devenue une organisation pionnière dans le soutien aux enfants atteints des DIP, en étroite collaboration avec le service de pédiatrie de l’hôpital d’enfants de Casablanca. En 2010, l’association a été à l’origine de la première greffe de moelle osseuse réussie au Maroc pour un enfant atteint de DIP.
Auteur: ALM
Cliquez ici pour lire l’article depuis sa source.