Le 18 février aura lieu en France comme chaque année depuis 2014, la journée nationale du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme dans laquelle il n’y a pas de retard dans l’acquisition du langage de l’enfant avant l’âge de ses 5 ans.
La France célèbre des journées comme celle-ci, mais tarde à agir concrètement, accusant un retard d’une quarantaine d’année dans le domaine de l’autisme par rapport au Québec et d’autres pays dans le monde.
Quelques chiffres pour mieux comprendre la situation:
- En France, l’autisme concerne au minimum 650000 personnes dont 250000 enfants vs environ 80000 personnes au Québec;
- En France, seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés alors que la quasi-totalité des enfants autistes au Québec le sont, en classe régulière ou dans une classe spéciale;
- En France, la prise en charge de l’autisme est partielle et non adaptée et coûte au minimum 4000$/mois par enfant soit $50000/an, prise en charge, supportée en majeure partie par les familles alors que la prise en charge au Québec pour les enfants est faite par le système de santé public, même si les délais d’accès aux services sont encore longs;
Alors qu’en Amérique du nord et au Québec, l’autisme n’est plus considéré comme une psychose infantile depuis les années 80, ce n’est pas encore le cas en France où les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle prévalent toujours!
En France de nombreux autistes ont reçu et continuent de recevoir des diagnostics erronés (psychose, schizophrénie, déficience intellectuelle,…) et la responsabilité est encore trop souvent imputée à une mauvaise éducation des parents ou à des carences affectives surtout maternelle (« la mère frigidaire »).
Les approches encore utilisées en France sont l’institutionnalisation, la médication par l’utilisation d’antipsychotiques ou autres, le packing ou la thérapie de la pataugeoire.
Par exemple, le packing consiste à envelopper de façon serrée le tronc et les membres d’un enfant autiste nu avec des draps mouillés et froids (température entre 0 et 10°C) pendant 30 minutes à 1 heure. Ce type de pratique ne respecte pas les droits fondamentaux de la personne. Les techniques du packing sont encore enseignées aux psychomotriciens qui interviennent dans la prise en charge de l’autisme. Les parents qui émettent des doutes sur ces approches sont soupçonnés par les services sociaux de refuser les soins et font souvent l’objet d’une enquête sociale et il arrive que leur enfant autiste soit retiré et mis en institution.
Bien entendu tout est loin d’être parfait au Québec (longues listes d’attentes, services fragmentés, accès aux diagnostics très difficiles pour les adultes qui reçoivent peu de services,…) mais les approches sont plus inclusives et humaines et elles devraient être source d’inspiration pour nos cousins français.
Alors oui, il est important de sensibiliser avec des journées nationales de l’asperger ou de l’autisme mais l’autisme se vit tous les jours et pas juste un jour et il est urgent d’agir!
Tarek Kassem
Fondateur de la plateforme AUTISME-ASPERGER-QUÉBEC (www.autismeaspergerquebec.com)
