La xeroderma pigmentosum figure parmi les nombreuses maladies orphelines qui sont peu connues et dont souffre moins de 1000 personnes dans le monde. Même si celles et ceux qui sont touchés par cette maladie génétique n’ont d’autres choix que d’accepter leurs conditions, il nous incombe en tant que société de les aider.
Sur le site de la Société canadienne du cancer on peut lire que : la xeroderma pigmentosum (XP) affecte la peau, l’empêchant de réparer les dommages causés par le soleil aussi bien que d’habitude. Une personne atteinte de XP a la peau plus sensible aux rayons ultraviolets (UV) issus du soleil. Elle risque aussi davantage d’avoir un mélanome et un cancer de la peau autre que le mélanome. La XP est liée à des mutations dans plusieurs gènes dont les gènes XPC, ERCC2 et POLH. En somme, selon le Larousse médical l’affection héréditaire est caractérisée par des cancers cutanés multiples qui se développent pendant l’enfance. Le site Passeport Santé souligne enfin que les enfants de la lune souffrent d’une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets, qui leur interdit toute exposition au soleil.
Ce thème a donc conduit Joris Chamblain au scénario et Anne-Lise Nalin au dessin, à publier Journal d’un enfant de Lune[1], une bande dessinée qui pose le problème de la maladie sans tomber dans le mélodrame. Si le pedigree de chacun des deux bédéistes est bien affirmé dans la BD jeunesse, avec cette œuvre commune, ils démontrent qu’ensemble ils forment un duo gagnant en récoltant de nombreux prix dont celui du : Prix jeunesse de la BD Saint-Louis 2018, Lauréat du Prix Coup de cœur collège et lycée BD’répian – Culturebd, Prix Ado’Lire des bibliothèques de Vaulx-en-Velin, Prix Conseil Départemental BD Boum et le Prix Livrentête 2019 Catégorie BD Junior. De plus, on soulignera que les auteurs ainsi que l’éditeur sont engagés à verser un pourcentage des ventes de la BD à l’association Enfants de la Lune.
L’histoire
La famille de Morgane vient de déménager dans une nouvelle maison. Son petit frère Arthur est enthousiaste à découvrir les lieux, tandis que leurs parents s’affairent à finaliser les travaux d’aménagement. Les vacances ne font que commencer et pourtant, Morgane reste repliée sur elle-même car ce déménagement a apporté de grands changements dans sa vie. Son père est conscient que la situation est difficile. Voilà pourquoi, il lui confie : « ce n’est pas facile pour nous non plus, tu sais » (Page 9). «Nous savons qu’à ton âge, c’est plus dur encore de quitter ses repères, ses amis, et nous espérons vraiment que tu t’y feras vite…» (Page 10).
La jeune fille prend possession de sa chambre et découvre par hasard un journal intime. Celui-ci appartenait à Maxime Lebuisson qui était atteint de la maladie de l’enfant de Lune. En parcourant, ce cahier personnel de Maxime, Morgane réalise la chance qu’elle a d’être en santé. Elle qui ne pensait qu’à sa petite personne est touchée par les pensées de cet inconnu et elle s’interroge de ce qu’il est advenu de lui. En découvrant au milieu du journal une photo de Maxime, la jeune fille a le sentiment d’être proche de lui.
À travers le journal de Maxime, Morgane et les lecteurs que nous sommes, apprenons à comprendre les difficultés à vivre avec cette maladie sans perdre de vue que l’entourage familial permet de braver l’adversité et de garder le moral même dans les pires des situations. L’œuvre transmet justement un message d’espoir à l’intention des jeunes et des moins jeunes en valorisant une qualité essentielle à savoir : l’acceptation de la différence.
Réda Benkoula
[1] Journal d’un enfant de Lune | Joris Chamblain (Scénario), Anne-Lise Nalin (Dessin) | Kennes | 2020 | 56 pages
