Depuis décembre 2007, la journée du 2 avril est déclarée journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme par l’Organisation des Nations Unies (ONU).
Il est en effet primordial et d’intérêt public qu’un maximum de gens et la société soient sensibilisés à l’autisme ce jour là mais cela ne suffit pas. Il faut sensibiliser à l’autisme aussi tous les autres jours de l’année!
Pour la plupart des gens, souvent par méconnaissance, l’autisme est quelque chose de mystérieux, un handicap, une maladie à vaincre, un fléau à éradiquer et les autistes souvent perçus comme des personnes incapables de communiquer, voir des personnes “débiles mentales” qui se cognent la tête contre les murs en piquant des crises de colères violentes ou alors à l’autre extrême, des personnes très intelligentes, dans leurs bulles, des génies excentriques, dont les compétences sont prisées par les start-ups de la Silicon Valley.
Les clichés ont encore la vie dure. A titre d’exemple, un film comme Rain-Man, a caricaturé à l’extrême les autistes alors même que le personnage principal du film est inspiré de Kim Peek qui n’était pas autiste mais né avec de graves anomalies congénitales (hypertrophie cérébrale).
Il est devenu plus qu’urgent d’expliquer, en l’état actuel des connaissances, ce qu’est l’autisme pour une meilleure compréhension et pour faire tomber les préjugés et favoriser l’inclusion des autistes dans toutes les sphères de la société.
Alors qu’est ce que l’autisme?
Le mot autisme a été introduit en 1911 par le psychiatre suisse Eugen Bleuler. Il est formé à partir du suffixe aútos qui signifie « soi-même » en grec ancien et “isme” qui veut dire “état”. L’autisme n’est pas une maladie mais une condition. C’est une façon d’être et de percevoir le monde, les choses et l’environnement différemment. L’autisme ne se guérit pas et il faut se méfier des gens et des marchands de sommeil qui vous diront qu’ils peuvent guérir l’autisme.
L’autisme est une particularité, qui a probablement toujours existé chez les humains, qui se caractérise souvent par une tendance à se replier sur soi-même, des difficultés dans les interactions sociales et la communication et des intérêts restreints.
Le taux de prévalence de l’autisme serait d’environ 1% de la population et même plus (1 sur 68 aux états-unis, 1 sur 38 en Corée) soit au minimum 75 millions d’autistes dans le monde, ce qui correspondrait à la population d’un pays comme la France ou de deux pays comme le Canada.
Quatre fois plus de garçons que de filles reçoivent un diagnostic d’autisme, différence probablement due au fait que les symptômes chez les filles sont moins visibles car elles ont plus tendance à les camoufler.
A ce jour on ne connaît ni les origines ni les causes de l’autisme, qui seraient multifactorielles, mais la piste génétique est fortement envisagée. Une chose est certaine: non, non et non, l’autisme n’est ni causé par les vaccins ou les écrans comme certaines personnes ont pu le faire croire dans les médias et ne se “guérit” pas avec des régimes sans gluten ou sans caséine.
Il n’existe aucun autisme identique car l’autisme vient rarement tout seul. Il peut être accompagné d’un trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/TDA-H), de douance (QI supérieur à 130), de déficience intellectuelle, du Syndrome de Gilles de la Tourette, de la dyspraxie, de la dyslexie,…Il faut briser le mythe de l’autiste déficient intellectuel ou surdoué car il y’a autant de déficience intellectuelle dans la population non autiste que chez les autistes et autant de haut-potentiel chez les autistes que les non autistes. Et comme d’ailleurs, pour tout être humain, Il n’existe, aucun autiste identique.
Avec toutes ces conditions qui viennent avec l’autisme, on est en droit de se demander si on peut encore parler d’autisme.
Les “guerres intestines et fratricides” vont bon train dans le milieu de l’autisme, qui a tendance à se tirailler, entre d’un côté, certaines associations et parents qui disent que les autistes, qui parlent ou qui sont plus ou moins intégrés, sont de “faux autistes” qui minimisent les difficultés rencontrées et qui vont faire perdre leurs droits ou faibles services durement acquis, aux autistes non verbaux ou présentant des déficiences intellectuelles.
A l’autre extrême, certains autistes prétendent être d’une intelligence différente, mieux adaptée au monde de demain et à l’intelligence artificielle, des sortes “d’élus” qui sont l’évolution naturelle de l’humanité et qui remplissent les rangs des “génies” de la Silicon-Valley.
Des guerres de “légitimité” ont aussi lieu entre autistes diagnostiqués officiellement versus ceux qui s’auto-diagnostiquent en faisant des tests en ligne sur internet… Guerres également entre ceux, qui pensent encore, comme c’est le cas majoritairement en France, qu’une approche psychanalytique est la solution à l’autisme vs ceux qui commencent à aborder les approches appliquées depuis plus de quarante ans en amérique du nord.
Il est temps aujourd’hui de cesser ces guerres de clocher stériles et d’unir toutes les forces et les bonnes volontés (citoyens, milieux associatifs, politiques, économiques, éducatifs,…)pour favoriser l’inclusion des autistes à tous les niveaux de la société en commençant par l’école. Tout comme “je suis Charlie”, “je suis Autiste”
Les autistes, qui auront la possibilité de contribuer aux changements structurels sociétaux pour cette inclusion, devront toujours le faire en n’oubliant jamais d’aider ceux qui en auront le plus besoin et de ne laisser jamais personne sur le bord de la route.
Tarek Kassem, fondateur de la plateforme AUTISME-ASPERGER-QUÉBEC
